Diagnoosi: ruokatorven refluksi, GERD
Meidän vauvamme on onnekas epäonnisessa tilanteessaan.
Hänellä on refluksi.
Tauti, joka tekee hänen olonsa todella surkeaksi monta kertaa vuorokaudessa. Onnekkaaksi hänet tekee se, että hän sai tällä viikolla, kymmenen viikon iässä, diagnoosin. Kun aloin refluksia epäillä, tiesin kenen puoleen kääntyä.
Meidän vauvamme on onnekas: hänellä on diagnoosi, varhaisessa vaiheessa. Hänen tiimissään on lääkäri, joka on luvannut tehdä kaikkensa.
Kaikki refluksikkovauvat eivät ole läheskään näin onnellisessa asemassa.
Refluksi on melko yleinen, mutta varsin alidiagnosoitu tauti. Joidenkin arvioiden mukaan 10-15% suomalaisista sairastaa refluksitautia. Näin yleisen ja monia ihmisiä koskettavan taudin diagnosoimisen ja hoidon voisi kuvitella olevan arkipäiväistä, suoraviivaisen helppoa.
Voisi. Sitä se ei kuitenkaan ole.
Valitettavan usein diagnoosin ja avun saaminen vaatii vanhemmilta paitsi tietämystä, myös kääntymistä yksityisen puoleen.
Olen näiden muutaman viikon aikana, kun olen refluksia vauvallamme epäillyt, googlannut, etsinyt (ja saanut) vertaistukea, löytänyt vastauksia ja ollut samalla raivoissani. On nimittäin melkeinpä enemmän sääntö kuin poikkeus, että refluksikkovauvan diagnoosi viivästyy, jos sitä koskaan edes saadaan.
Ilman diagnoosia vauva on suuressa vaarassa jäädä vaille sitä hoitoa, joka hänelle ehdottomasti kuuluisi. Perhe jää yksin hädässään. Pahimmillaan terveydenhuollon ammattilainen istuttaa refluksikkolapsen vanhempiin epäilyksen heidän taidoistaan olla vanhempi ja huolehtia lapsestaan.
Refluksia ei ole vain yhtä standardimallia. Olisikin. Silloin hoito olisi helppoa. Ja mikä tärkeintä: silloin monelta sydäntä särkevältä itkulta säästyttäisiin. Niin vauvan kuin hänen vanhempiensa, tai mahdollisten sisarusten, muiden läheisten. Sillä refluksi ei kosketa vain sitä sairastavaa. Pahimmillaan se halvaannuttaa koko perheen, estää elämästä normaalia elämää.
Jokainen refluksikkolapsi ei ole toisensa kopio. Yksi saattaa nukkua yöt hyvin vaakatasossa, toinen ei ollenkaan. Taudinkuva on vaihteleva. Jopa yhden lapsen oireet vaihtelevat päivittäin, jopa päivän mittaan. Aamulla heräävä aurinko voi hetken kuluttua olla pieni, kipujaan rääkyvä mytty. Eikä ihme. Sillä Suomen Refluksin sivuilla tautia kuvaillaan näin:
Refluksitauti ei ole tautimuotona vain pientä ohimenevää poltetta vaan se saattaa vaikuttaa merkittävästi jokapäiväisiin toimintoihin, nukkumiseen, työkykyyn ja sosiaaliseen elämään.
Jos jokin vaikuttaisi meihin aikuisiin näin mittavasti, millaista sen kestäminen on pienelle lapselle?
Ja millaista tämän kaiken kestäminen on tilanteessa, jossa kukaan ei ota tilannetta vakavasti. Sanalla sanoen: kohtuutonta.
Silti refluksikkoperheiden hätä sivuutetaan hävyttömän usein. Vanhemmille todetaan naurahtaen, että "Kaikki vauvat nyt itkevät!" Samaan hengenvetoon kerrotaan, että pulauttelu kuuluu vauva-arkeen. Tai että refluksi ei voi olla kyseessä, mikäli vauva ei oksenna kaaressa. "Vauva kasvaa hyvin, ei voi olla kyse refluksista.", on usein vakiovastaus sekin, sillä "silent reflux" tuntuu olevan vielä tuntemattomampi käsite.
Meidänkin refluksikkomme kasvaa peräti kilon kuussa, kun puoli kiloa riittäisi alle kuuden kuukauden ikäisen kasvutahdiksi. Tokihan pienemme kasvaa: hän haluaa imeä rintaa aina ja jatkuvasti. Sillä tavalla hän saa lohtua, mutta myös karvaan maun pois suustaan. Pieni vauva tulkitsee helposti kivun näläksi, hän haluaa rinnalle. "Ylisyöttöä se oirehdinta vain on." Tuskinpa vain. Toki jatkuva syöminen tekee sen, että maitoa on aina valmiina nousemaan suuhun. Siksi meilläkin nyt opetellaan syömään tuttia, saamaan lohtua siihen ja antamaan vatsalle aikaa rauhoittua. Refluksi ei kuitenkaan ole sama asia kuin nk. "ylisyöttö".
Miltä arki refluksikkovauvan kanssa sitten tuntuu? Millaista se on?
Se koko perheen päälle laskeutuvaa väsymystä. Se on mikrounia. Pienten silmien sulkeutumista unta hakien, rättiväsyneenä. Hetkellistä nukahtamista. Ja muutaman minuutin päästä heräämistä kirkuvaan kipuun.
Se on riittämättömyydentunnetta. Epätoivoa siitä, ettei tiedä enää miten päin olisi. Kuinka saisi rakkaimman kivun loppumaan. Sillä sitä refluksi on. Kipua.
Se on luopumista omasta ajasta. Siitä vähästä. Siitä normaalista pienestä omasta ajasta, mitä pienen vauvan perheessä nyt edes voidaan olettaa olevan.
Refluksi on vanhemman hätäisesti pestyjä hampaita, takkuista tukkaa, syömättä jääneitä aterioita, kun kädet ovat varattuina lohduttamaan pientä ihmistä.
Se on aikatauluttamista: kuinka ehdin kohdata arjessa perheen mahdolliset isommat lapset, ja samalla pidellä pientä surusilmää?
Se on muiden vakuuttamista siitä, että vaikka tämä lapsi on ainokaiseni, tiedän, että tämä ei ole normaalia.
Refluksi on pelkoa lähteä ihmisten ilmoille ja päätöksiä silti tehdä niin: minun pieneeni sattuu, sinun sivullisen tarvitsee vain löytää ymmärrys kuulla se. Useimmin refluksi on silti neljän seinän sisällä. Väsyneenä ei vain jaksa.
Refluksi on kantovälineiden, sittereiden, maitohappobakteeteiden loputonta vertailua ja lopulta syyn etsimistä itsestä. Enkö vain osaa?
Refluksi on tuntikausia jatkuvaa hytkyttelymaratonia. Loputonta ratkaisujen etsimistä. Mustia ajatuksia. Pystyseinää. Pelkoa siitä, milloin itku taas alkaa, ja loppuuko se koskaan. Refluksi on ilon katoamista, ja toisaalta pohjatonta riemua, kun lapsella on kaikki hetken aikaa hyvin.
Refluksi on uupumusta ja kaiken imevää pohjatonta surua oman pienen rakkaan puolesta.
Refluksi on kipua. Vauvan fyysistä, koko hänen perheensä henkistä.
Refluksi on ihmeen toivomista. Ja jos ihmettä ei saa, se on voimien toivomista kestää se kaikki.
Ja jos refluksikkolapsen perheillä olisi kolme toivetta, ne olisivat luultavimmin useimmilla meistä nämä:
Tulkoot kivuton päivä.
Olisipa lähipiiri tukena.
Ja ettehän jätä meitä yksin, ammattilaiset.
Tulla kohdatuiksi, ymmärretyiksi, kuulluiksi. Autetuiksi. Sitä me toivomme.
Lisätietoa refluksista, niin perheille kuin terveydenhoitoalan ammattilaisille, löytyy Refluksilapset ry:n sivustolta. Refluksilapset ry on perustamisvuodestaan 2011 asti tehnyt aktiivisesti työtä lasten refluksin tunnistamisen ja hyvän hoidon eteen mm. kouluttamalla neuvoloiden henkilökuntaa, tekemällä esitteen ja koulutustallenteen, tekemällä seulontalomakkeet (1 &2), ylläpitämällä nettisivuja sekä Facebookin Refluksilapset-vertaistukiryhmiä pikkulasten ja isompien (n. 3v+) lasten refluksiin liittyen.
